2014年2月14日,正值農曆正月十五是中國傳統的元宵佳節。晚上7點多從南寧飛往北京的航班,準時降落在首都國際機場T3航站樓,在出口護士宋煥煥正在焦急地等待著一個小女孩的出現。
  護士宋煥煥:韋紡。
  韋紡父親韋全志:煥煥姐姐來了。
  護士宋煥煥:坐飛機好不好玩啊?你看,煥煥姐姐給你拿的糖果,來,手上拿著好不好?
  這個小女孩名字叫韋紡,今年5歲,家住在廣西都安瑤族自治縣。出生才八天時,她就患上一種病,叫膿皰型銀屑病。五年間,皮膚發紅和脫屑、瘙癢、疼痛,一刻不停地折磨著這個幼小的孩子。去年底,在北京婦女兒童發展基金會的幫助下,小韋紡在北京得到了兩個多月的免費治療。2014年2月16日上午,我們在醫院的病房見到了再次來京求治的小韋紡。
  韋紡父親韋全志: 我們回去,我們家裡放煙花,過大年我家不放人家放,放的煙是避免不了的,過來可能對那種煙有點反覆,我就下來複查一下。
  專家:這兒有點反覆。
  經過專家會診後認為小韋紡回到家中氣候的變化,家中衛生條件的原因、空氣中煙塵的污染都是導致小韋紡病情反覆的主要原因。參與過小韋紡第一階段治療的協和醫院皮膚科餘寶田教授,回憶起第一次見到小韋紡時的情景仍歷歷在目。
  協和醫院皮膚科教授餘寶田:這個小孩子我第一次見到她,就是紅皮銀屑病,身上還有膿皰,簡單叫膿皰性銀屑病,她是相當重的。她體無完膚,整個皮膚,全身的皮膚都犯病,這樣的病人是最重的銀屑病。
  餘寶田教授介紹說紅皮銀屑病、膿皰型銀屑病的是銀屑病里最重的兩種,這兩種病在小韋紡身上都有體現,並且治愈難度較大。
  餘寶田教授:目前全世界來說,都沒有斷根的方法,只能一種方法治療有效那就繼續用,說真話,我們大夫也是很頭疼的,要是哪個家庭有這麼一個病人,這個家裡也很痛苦的,不管經濟上的負擔,心理上,身體上的都是痛苦的一個病。
  經過會診,專家的意見是,雖然這次小韋紡病情有些反覆,但第一階段的治療方案效果還是很明顯的,可以繼續按照這個方案進行治療。根據專家建議,院方針對小韋紡的第二階段治療就此展開。小韋紡的主治醫師劉永生對於下一階段的治療也表示樂觀。
  北京祥雲京城皮膚病醫院院長劉永生:我相信她到我們這裡來之後,應該是一兩個禮拜,基本上就可以恢復好,因為她的治療現在是非常穩妥的治療,主要採用中藥來調理,外面用一些護膚的,對她完全是非常安全的治療,非常健康的治療。
  小韋紡如今得到了專業醫療機構的救治,北京著名的皮膚病專家專門為她會診,這一切是父親韋全志之前連想都不敢想的事。韋全志一家5口人,住在廣西的一個偏遠農村裡,家中除了媳婦和2個孩子外,還有一位80多歲的老母親,全家靠種地為生,一年的收入只有5000元,自從小韋紡患病以來,這個原本就貧困的家庭更是雪上加霜,長時間吃藥、打針,家中早已負債纍纍,韋全志即便外出打工賺錢,也依然解決不了這巨大的困境。
  韋紡父親韋全志:就是跟親戚朋友借完了,我又去打工,打工的錢又不夠了,遇到這種情況,我看見韋紡這麼痛苦,再也不能想到什麼辦法了。
  就在韋志全一家走投無路的時候,廣西河池365論壇網友啊東婆聽說了這個情況。他在愛心驛站發佈了一條帖子,題為《可憐的孩子啊》的帖子,引發了很多網友的關註,經實地探訪核實情況後,愛心版主baobaobao在論壇上發佈了另一條題為《讓愛的陽光,灑遍每一個角落——為銀屑病女孩募捐》的帖子,正是這個帖子給這個陷入絕境的家庭帶來了希望。帖子發佈後眾多網友積極響應,紛紛跟帖、捐款奉獻愛心。當地媒體《南國早報》從網絡上瞭解到小韋紡的不幸遭遇後,迅速跟進報道,引發當地社會的廣泛關註,一些當地的熱心團體和愛心人士紛紛表示願意幫助小韋紡渡過難關。網友“baobaobao”,又通過銀屑病互助論壇下設的QQ群,與遠在北京的銀屑病互助論壇的發起人史星翔取得了聯繫。
  銀屑病互助網發起人史星翔:我們把這個事情公佈在了我們的銀屑病互助網的論壇上,希望得到大家的一些幫助,和提出自己的一些想法,看看誰有辦法,能夠對這個孩子實行一個救助。
  《南國早報》的這篇《四歲女孩求醫路上有溫情》的報道隨即轉載到北京互助論壇上,這立刻引起了《人民網》的關註。網絡上這場千里愛心大接力從南寧傳到了北京。《人民網》健康頻道從銀屑病互助網得知這一消息後,2013年1月12日,《人民網》記者到南寧就小韋紡患“怪病“一事進行了採訪,1月15日,人民網刊發了《四歲女童滿頭膿包得重症 苦求名醫診治》的文章,詳細報道了小韋紡的患病情況,求醫經歷,家中的困境以及韋紡父母的治療決心。這篇報道迅速被各大媒體轉載。隨即吳階平醫學基金會、北京婦女兒童發展基金會與北京多家醫療機構得知這一消息,他們共同向小韋紡伸出了援助之手,決定對小韋紡進行免費救助,北京電視臺也陸續跟蹤報道了小韋紡的病情,首都各界愛心人士紛紛趕到醫院看望並捐助小韋紡。
  轉載小韋紡病況的網絡報道
  韋紡父親韋全志:通過網站發帖以後,我才知道社會網絡有這麼大的能量,來救助韋紡和我家裡的生活,帶來了我家裡跟韋紡未來的希望。
  對熱心網民的幫助表示感謝的小韋紡父親
  對於參與這場網絡上千里愛心傳遞的史星翔來說,對於如何利用網絡傳遞正能量也是他一直在思考的問題。
  銀屑病互助網發起人史星翔:你在網絡里可以傳遞著什麼樣的聲音,發出一種什麼樣的能量。只要你們是把愛心真正的融入在網絡之中,那麼你做出來的事情,一定是一個能夠帶給社會一個正能量的東西。
  治療銀屑病是一個長期而漫長的過程,為了更好救助更多像小韋紡一樣的銀屑病患兒,北京婦女兒童發展基金會與北京醫療機構,共同發起成立了中國留守兒童銀屑病救助工程,小韋紡成為了第一例救助患者,將享受為期5年的免費治療。北京婦女兒童發展基金會秘書長朱龍興介紹告訴記者,尋找救助個體一直是基金會的工作重點,通過網絡的形式,更便於基金會發起和尋找被救助的個體。
  北京婦女兒童發展基金會秘書長朱龍興:我們通過網絡迅速尋找到了小韋紡這個個案,使這個孩子及時得到了救助,因此我們希望能夠借助網絡,網絡的力量,能夠讓更多的人瞭解我們這個公益項目,主動地聯繫我們。其次,我們也希望借助網絡的力量,讓更多有愛心的人參與進來,讓更多需要幫助的孩子得到幫助。
  在病房裡接受過藥浴治療的小韋紡,抱著玩具熊露出了天真燦爛的微笑,與護士姐姐快樂地唱起了兒歌。
  韋紡與護士:小燕子穿花衣,年年春天到這裡,我問燕子你為啥來,燕子說,這裡的春天最美麗。
  快樂的和護士唱著兒歌的小韋紡
  半小時觀察
  對於身患重病等不測之禍的人來說,在社會保障制度還不夠完善的條件下,來自網絡的愛心和善意就像是雪中送炭,給人溫暖,給人希望。網絡,早已經不是那個跟現實社會隔絕的虛擬世界,相反,它是那樣真實。因為來自我們每一個人的愛心,正通過網絡這個新的工具,在社會上迅速地傳遞,在我們的胸中有力地跳動。無數的網絡正能量故事證明,扶危濟困的善念始終在我們心裡。一旦有同胞需要救助,立刻會有千萬個網友群起響應。網絡有愛,是因為我們的社會充滿愛,是因為有無數的人在做傳播愛與善的使者!善良不一定要捨生取義,善良不一定要散萬貫家財。 一個微笑、一次忍讓、一次寬容、一個輕輕的扶起,都是善意的能量。在網絡上為需要幫助的人呼籲,一個尊重事實的轉發,一次提醒人們力所能及的關愛,都是善的傳播。這樣的傳播,讓我們的生活美好,讓我們相互友愛,也讓我們未來充滿陽光。讓我們為這樣的傳播、為這樣的正能量,點贊! (央視財經 經濟半小時)
(編輯:SN098)
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